Entendre parler de syndrome d’Edwards ou de trisomie 18 bouleverse immédiatement une grossesse ou un projet parental. Cette anomalie chromosomique rare confronte très vite aux questions d’espérance de vie, de qualité de vie, de choix thérapeutiques et d’accompagnement en soins palliatifs pédiatriques. Pourtant, derrière les statistiques sévères, chaque enfant présente une histoire singulière, liée à la forme de la trisomie, aux malformations associées et aux décisions prises avec l’équipe médicale. Mieux comprendre la maladie, les données de survie, les options diagnostiques prénatales et les possibilités de suivi permet de reprendre un minimum de contrôle dans une situation ressentie comme chaotique.
Pour vous, parent, futur parent ou professionnel de santé, disposer d’informations claires sur la trisomie 18, ses formes complète, mosaïque ou partielle, et sur le parcours de soins possible, aide à poser des décisions complexes dans un cadre plus apaisé, en cohérence avec vos valeurs et votre projet de vie.
Syndrome d’edwards (trisomie 18) : définition clinique, bases génétiques et formes mosaïques
Anomalie chromosomique de la trisomie 18 : non-disjonction méiotique, translocation et mosaïque
Le syndrome d’Edwards est une aneuploïdie, c’est-à-dire une anomalie du nombre de chromosomes. Au lieu de deux copies du chromosome 18, l’enfant en possède trois : c’est la trisomie 18. Dans environ 95 % des cas, il s’agit d’une trisomie libre complète, liée à une non-disjonction méiotique lors de la formation de l’ovocyte, plus rarement du spermatozoïde. Ce phénomène est en grande partie aléatoire, même si le risque augmente avec l’âge maternel.
Dans une minorité de situations, le chromosome 18 surnuméraire est accroché à un autre chromosome : on parle de translocation équilibrée chez un parent (qui est sain) pouvant entraîner une trisomie 18 partielle chez l’enfant. Enfin, la forme mosaïque résulte d’une erreur de division cellulaire après la fécondation : certaines cellules sont trisomiques, d’autres non. Cette répartition en mosaïque explique l’extrême variabilité clinique, allant de tableaux très sévères à des formes plus modérées.
Phénotype clinique caractéristique : retard de croissance intra-utérin, microcéphalie, poings fermés et pieds en piolet
Sur le plan clinique, la trisomie 18 est un syndrome polymalformatif. Le retard de croissance intra-utérin (RCIU) est fréquent et se prolonge après la naissance avec un faible poids et une taille inférieure aux courbes usuelles. La tête est souvent de petite taille (microcéphalie), parfois allongée avec une protubérance occipitale. Le visage présente une micrognathie (petite mâchoire), une bouche étroite, des oreilles d’implantation basse et malformées, parfois décrites comme « faunesques ».
Les membres supérieurs présentent un signe très évocateur : poings fermés, doigts qui se chevauchent (2e et 5e doigt rabattus sur le 3e et le 4e). Au niveau des membres inférieurs, les pieds sont souvent en piolet ou en « rocker-bottom », proches du pied bot. S’y associent fréquemment un sternum court, un thorax en « bouclier » et une hypotonie néonatale avec cri faible et difficultés de succion. Des malformations viscérales (cardiaques, rénales, digestives) et neurologiques (agénésie du corps calleux, hypoplasie cérébelleuse) complètent ce tableau variable d’un enfant à l’autre.
Différenciation avec la trisomie 21, la trisomie 13 (syndrome de patau) et autres aneuploïdies
Pour vous, parent, le mot « trisomie » évoque souvent la trisomie 21. Pourtant, la trisomie 18 n’a ni le même pronostic, ni le même profil clinique. La trisomie 21 s’associe à une espérance de vie prolongée, une déficience intellectuelle variable et un projet d’inclusion sociale souvent réaliste. La trisomie 18, elle, entraîne un taux de mortalité fœtale très élevé et une survie limitée, surtout en cas de forme complète.
Comparée à la trisomie 13 (syndrome de Patau), également sévère, la trisomie 18 se distingue par la position des mains, le type de malformations cardiaques et faciales, et certaines anomalies cérébrales. D’autres aneuploïdies, comme les anomalies des chromosomes sexuels (XXX, XXY, X0), ont un retentissement souvent moins létal. En pratique, seule l’analyse chromosomique (caryotype, FISH, microarray) permet de poser un diagnostic précis et de distinguer clairement ces différentes pathologies.
Données épidémiologiques : prévalence, sexe-ratio et facteurs de risque maternels
Les registres de malformations congénitales estiment la prévalence de la trisomie 18 à environ 1 naissance vivante sur 6 000 à 8 000, alors que si l’on inclut toutes les grossesses (fausses couches spontanées, interruptions médicales), la fréquence se rapproche de 1 sur 2 500. Plus de 95 % des fœtus trisomiques 18 décèdent in utero, ce qui explique l’écart entre prévalence « in utero » et naissances vivantes. Les données Orphanet parlent d’une prévalence en population générale de 1 à 9 / 1 000 000 habitants.
Un élément marquant est le sexe-ratio : les filles sont plus nombreuses et survivent plus souvent, avec un ratio proche de 3:1 parmi les naissances vivantes. Comme pour d’autres trisomies autosomiques, le risque de survenue augmente avec l’âge maternel, particulièrement après 35 ans, même si l’âge moyen des mères concernées se situe autour de 32 ans. Après un enfant atteint de trisomie 18 complète, le risque de récurrence est estimé autour de 1 %, mais il peut être plus élevé en cas de translocation parentale.
Espérance de vie dans le syndrome d’edwards : chiffres de survie et facteurs pronostiques
Taux de survie à 24 heures, 1 mois, 1 an et au-delà : données INSERM, orphanet et registres européens
La question « combien de temps mon enfant peut-il vivre ? » survient très tôt après l’annonce. Les grandes séries publiées par les registres européens, complétées par les données d’Orphanet, convergent : environ 50 % des nouveau-nés porteurs de trisomie 18 décèdent dans la première semaine de vie et près de 90 % avant l’âge d’un an. Les taux de survie rapportés sont de l’ordre de 13,5 % à 1 an et de 12,3 % à 5 ans, en grande partie portés par les formes mosaïques et partielles.
Certains travaux nord-américains évoquent une survie médiane comprise entre 3 jours et 2 semaines pour les formes complètes, avec une proportion de 5 à 10 % atteignant l’âge d’un an. La mortalité fœtale reste très élevée : autour de 68 % des grossesses avec trisomie 18 se termineraient par une mort fœtale in utero selon plusieurs études. Ces chiffres, d’apparence très durs, ne disent cependant rien de la qualité des moments vécus avec l’enfant, point central pour vous dans l’élaboration du projet de soins.
Impact de la forme complète, partielle et mosaïque de la trisomie 18 sur l’espérance de vie
La forme complète de trisomie 18, avec trois copies du chromosome dans la quasi-totalité des cellules, correspond au tableau le plus sévère. La plupart des nourrissons concernés n’atteignent pas l’âge d’un an, même en cas d’interventions médicales. À l’inverse, les formes mosaïques et partielles affichent des trajectoires beaucoup plus hétérogènes, certaines personnes atteignant l’adolescence ou le début de l’âge adulte.
Un exemple souvent cité est celui d’une femme aux États-Unis ayant vécu jusqu’à 40 ans avec une forme mosaïque de trisomie 18. Ces cas restent exceptionnels mais rappellent que le pronostic ne se résume pas à une statistique brute. Pour vous, cela signifie que le type de trisomie (complète, partielle, mosaïque) et la proportion de cellules atteintes influencent fortement l’espérance de vie et le niveau potentiel d’autonomie (marche, communication, interactions sociales).
Rôle des malformations cardiaques (CIV, CIA, canal atrio-ventriculaire) et neurologiques dans le pronostic vital
Environ 90 % des enfants nés vivants avec un syndrome d’Edwards présentent une cardiopathie congénitale. Les plus fréquentes sont la communication interventriculaire (CIV), la communication interauriculaire (CIA) et la persistance du canal artériel (PDA). Certaines formes plus complexes, comme le canal atrio-ventriculaire, majorent encore le retentissement hémodynamique. La sévérité de ces malformations conditionne largement le risque d’insuffisance cardiaque, d’hypoxémie chronique et de décès précoce.
Les anomalies neurologiques (hypoplasie cérébelleuse, agénésie du corps calleux, parfois holoprosencéphalie) contribuent à l’hypotonie, aux troubles de la déglutition, au risque d’apnées centrales et aux crises d’épilepsie. Dans la pratique clinique, la combinaison malformations cardiaques + atteintes neurologiques sévères représente un facteur pronostique majeur défavorable, surtout dans la première année de vie.
Influence de la prise en charge néonatale intensive versus soins de confort sur la durée de survie
Une question délicate concerne l’impact des soins intensifs néonataux (ventilation, chirurgie cardiaque, nutrition artificielle) sur la survie. Plusieurs études récentes suggèrent qu’une stratégie active (réanimation, chirurgie cardiaque sélective) peut augmenter modestement le pourcentage d’enfants atteignant l’âge d’un an, sans pour autant transformer radicalement le pronostic global, surtout en forme complète.
Le choix entre une réanimation maximale, des soins intensifs ciblés ou une approche de confort d’emblée relève d’une décision partagée. Chaque option a ses conséquences sur la durée de vie, mais aussi sur la charge thérapeutique et la qualité du temps passé avec l’enfant. Une observation fréquente en pratique est qu’un accompagnement palliatif précoce n’abrège pas forcément la vie, mais améliore souvent le confort, le lien parents‑enfant et le vécu de la fratrie.
Études de cas de survie prolongée : exemples d’enfants et d’adultes avec trisomie 18 mosaïque
Au-delà des chiffres globaux, des publications et témoignages décrivent des enfants porteurs d’une trisomie 18 mosaïque scolarisés en milieu spécialisé, marchant quelques pas avec aide, prononçant quelques mots compréhensibles et participant activement à la vie familiale. L’un des plus longs cas documentés, déjà évoqué, est celui d’une femme ayant atteint 40 ans, avec un suivi médical intensif et un soutien permanent au quotidien.
Ces cas montrent que, pour certaines familles, la trisomie 18 s’inscrit dans le temps long, avec des enjeux de scolarité adaptée, de relais de garde, d’aménagement du domicile et d’anticipation de l’âge adulte protégé. Pour vous, parent d’un enfant mosaïque ou partiel, se projeter à moyen et long terme devient pertinent, en lien étroit avec les équipes de génétique, de neuropédiatrie, de cardiologie et de médecine physique et de réadaptation.
Diagnostic prénatal du syndrome d’edwards et décision médicale pendant la grossesse
Marqueurs échographiques de la trisomie 18 : clarté nucale, hygroma kystique, anomalies des membres et des organes
Le diagnostic de trisomie 18 est souvent suspecté à l’échographie. Au premier trimestre, une clarté nucale augmentée, un hygroma kystique, un retard de croissance précoce ou certaines malformations cardiaques peuvent alerter. Au deuxième trimestre, l’échographie morphologique peut mettre en évidence des poings fermés avec doigts chevauchants, un pied bot, un « pied en piolet », des anomalies cérébrales (ventriculomégalie, hypoplasie cérébelleuse), des omphalocèles ou une atrésie de l’œsophage.
Environ deux tiers des fœtus porteurs de trisomie 18 présentent au moins une anomalie échographique significative. Cependant, l’expression est très variable et certains signes restent subtils. Pour vous, l’échographie constitue donc un outil d’orientation, non un diagnostic définitif, d’où l’importance des tests chromosomiques complémentaires en cas de doute.
Dépistage prénatal non invasif (DPNI) : analyse de l’ADN libre circulant (cfDNA) et fiabilité pour la trisomie 18
Le DPNI ou test génomique prénatal non invasif analyse l’ADN placentaire circulant dans le sang maternel dès 10 SA. Pour la trisomie 21, sa sensibilité dépasse 99 %, et pour la trisomie 18, les grandes séries évoquent une sensibilité supérieure à 95–97 %, avec un taux de faux positifs bas. En pratique, lorsque le DPNI revient « à haut risque » pour une trisomie 18, un test diagnostique invasif (choriocentèse ou amniocentèse) est toujours recommandé.
Des résultats faussement rassurants restent possibles, notamment en cas de mosaïque confinée au placenta ou de faible fraction fœtale. Le DPNI donne une probabilité, pas une certitude. Pour vous, ce test peut néanmoins réduire significativement le nombre d’examens invasifs, tout en offrant une information précoce pour organiser la suite de la grossesse.
Diagnostic invasif : choriocentèse, amniocentèse, caryotype et hybridation in situ en fluorescence (FISH)
Le diagnostic de certitude de trisomie 18 repose sur l’analyse chromosomique des cellules fœtales. Deux voies de prélèvement existent : la choriocentèse (biopsie de villosités choriales) entre 11 et 14 SA et l’amniocentèse à partir de 15 SA. Ces gestes sont invasifs, avec un risque faible mais réel de fausse couche, ce qui nécessite une réflexion partagée avec l’obstétricien et l’équipe de diagnostic prénatal.
Le caryotype est l’examen de référence pour visualiser le nombre et la structure des chromosomes, identifier une trisomie libre, mosaïque ou une translocation. La technique FISH permet une première réponse rapide ciblée sur certains chromosomes, tandis que le microarray (CMA) peut détecter des duplications partielles du chromosome 18. Ces analyses, précises à plus de 99,9 %, permettent ensuite d’organiser le conseil génétique et le projet parental.
Conseil génétique aux parents : risque de récurrence, projet parental et options de prise en charge
Le conseil génétique joue un rôle central après la découverte d’une trisomie 18. Un généticien explique les résultats, précise s’il s’agit d’une trisomie libre, mosaïque ou partielle, et discute du risque de récurrence. Pour une trisomie libre complète, ce risque global est légèrement supérieur à celui de la population générale, souvent estimé autour de 1 % pour une nouvelle grossesse. En cas de translocation parentale équilibrée, ce risque peut être nettement augmenté.
Sur le plan du projet parental, les options incluent la poursuite de la grossesse avec préparation d’un projet de naissance adapté, ou l’interruption médicale de grossesse dans le cadre légal. La réflexion prend en compte le pronostic vital, mais aussi les valeurs familiales, les ressources sociales et l’expérience de la fratrie. Un suivi psychologique spécialisé est souvent précieux pour vous aider à traverser cette période de décisions lourdes de conséquences.
Suivi médical pluridisciplinaire des enfants atteints du syndrome d’edwards
Parcours de soins néonatal en maternité de type 2 ou 3 et admission en unité de soins intensifs néonataux
Lorsque la naissance d’un enfant porteur de trisomie 18 est prévue, un accouchement dans une maternité de type 2 ou 3 est généralement recommandé. La présence d’une équipe de néonatologie expérimentée permet une évaluation rapide : état respiratoire, hémodynamique, difficultés d’alimentation, nécessité ou non d’un transfert en unité de soins intensifs néonataux (USIN). Un projet de naissance établi pendant la grossesse aide l’équipe à adapter la prise en charge aux souhaits parentaux.
Dès les premières heures, les points clés sont la gestion de la douleur, la possibilité de peau à peau, la prévention de la détresse respiratoire et la surveillance des glycémies. Selon les choix actés, un support respiratoire non invasif, une sonde nasogastrique ou, à l’inverse, une approche centrée sur le confort et le lien peuvent être mis en place.
Évaluation cardiologique systématique : échocardiographie, suivi en cardiopédiatrie et stratégies thérapeutiques
Une échocardiographie est systématiquement indiquée chez un nouveau-né atteint de trisomie 18, même en l’absence de souffle auscultatoire. La description précise des cardiopathies (CIV, CIA, canal artériel persistant, canal atrio-ventriculaire) permet de discuter avec la famille les options thérapeutiques : traitement médical seul, surveillance ou chirurgie ciblée. Les pratiques varient selon les centres, entre abstention chirurgicale systématique et interventions sélectionnées chez des enfants plus stables.
Pour vous, parent, l’enjeu est de bien comprendre ce que change chaque option en termes de confort, de risques, d’hospitalisations répétées et de perspectives de vie à court et moyen terme. Un suivi régulier en cardiopédiatrie, parfois avec des ajustements de traitement (diurétiques, IEC, oxygène), s’inscrit dans le temps, particulièrement en cas de formes mosaïques survivantes.
Prise en charge des troubles de l’alimentation : gastrostomie, sondes nasogastriques et prévention de la dénutrition
Les troubles alimentaires sont quasi constants : mauvaise coordination succion‑déglutition, hypotonie, anomalies anatomiques (micrognathie, palais ogival, atrésie de l’œsophage dans certains cas). Ces difficultés exposent à la dénutrition et aux fausses routes, avec infections respiratoires à répétition. Au début, la sonde nasogastrique est souvent utilisée pour compléter, voire assurer, les apports nutritionnels.
Lorsque la survie se prolonge et que les repas restent très difficiles, une gastrostomie peut être proposée, après discussion approfondie. Pour vous, cet acte peut être perçu à la fois comme lourd et libérateur : il diminue la lutte quotidienne autour de l’alimentation, sécurise les apports et laisse davantage de place aux moments de plaisir oral (petites goûtes, saveurs) si l’enfant les tolère.
Surveillance respiratoire : apnées, infections broncho-pulmonaires à répétition et oxygénothérapie à domicile
Les problèmes respiratoires combinent hypotonie, malformations thoraciques, apnées centrales ou obstructives et risque de fausses routes. Les infections broncho-pulmonaires constituent une cause fréquente d’hospitalisation et de décès. Une surveillance en polysomnographie peut parfois être discutée pour objectiver les apnées et adapter le support (oxygénothérapie, ventilation non invasive).
Lorsque le projet de soins inclut un retour à domicile, un dispositif d’oxygène, une aspiration trachéale, voire un monitoring cardiorespiratoire peuvent être mis en place. Un suivi rapproché par le pédiatre, les infirmières à domicile et, si besoin, une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques, vous aide à ajuster les traitements et à anticiper les épisodes aigus.
Suivi neurologique et orthopédique : épilepsie, spasticité, scoliose et appareillage
Chez les enfants ayant une survie prolongée, le suivi neurologique identifie les éventuelles crises d’épilepsie (fréquentes dans la première année) et la progression vers une spasticité ou des troubles du tonus mixtes. Le contrôle des crises par antiépileptiques, la gestion de la douleur musculaire et l’accompagnement en rééducation sont essentiels pour le confort.
Sur le plan orthopédique, les contractures, les luxations de hanches, les pieds bots et la scoliose sont fréquents. Des attelles, corsets, fauteuils moulés et parfois des interventions orthopédiques ciblées limitent les déformations douloureuses et facilitent le positionnement. L’objectif reste toujours double : prévenir les complications (escarres, difficultés respiratoires) et améliorer la qualité de vie au quotidien.
Accompagnement du développement, rééducation et qualité de vie des enfants avec trisomie 18
Programmes de stimulation précoce : kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie
Même si la déficience intellectuelle est généralement sévère à profonde, une stimulation précoce adaptée permet de soutenir les capacités de l’enfant, aussi modestes soient-elles. La kinésithérapie aide à travailler le tonus, la tenue de tête, les changements de position et la prévention des rétractions. La psychomotricité soutient l’éveil corporel, la relation à l’autre, le jeu adapté.
L’orthophonie joue un rôle clé, bien au-delà de la seule parole : travail de la déglutition, des prérequis à la communication (regard, pointage, choix entre deux objets), mise en place parfois de moyens augmentatifs ou alternatifs (pictogrammes, gestes). Pour vous, ces séances représentent autant de temps structurés où l’enfant est accompagné pour progresser à son rythme, avec des objectifs réalistes mais concrets.
Adaptations du quotidien : aides techniques, fauteuils, corsets et aménagement du domicile
Avec la poursuite de la vie à la maison, l’adaptation du domicile devient progressivement un enjeu majeur. Les aides techniques (fauteuil roulant adapté, sièges moulés, verticalisateurs, lits médicalisés) permettent de sécuriser les installations et d’épargner votre dos comme aidant. Des corsets, attelles de nuit et coussins de positionnement aident à prévenir les déformations et à améliorer le confort assis ou couché.
Concrètement, l’objectif est de transformer le logement en un espace où les soins (alimentation par gastrostomie, aspirations, kiné) peuvent être intégrés dans la vie quotidienne, sans transformer la maison en « service hospitalier ». Les ergothérapeutes et les services sociaux peuvent accompagner les demandes auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour financer ces équipements.
Scolarisation, inclusion et projet personnalisé de scolarisation (PPS) avec la MDPH
Pour certains enfants, surtout en trisomie 18 mosaïque ou partielle, la question de la scolarisation se pose. Un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) élaboré avec la MDPH, l’école et les professionnels de santé permet de définir des objectifs adaptés : présence partielle en classe spécialisée, participation à des temps de vie collective, activités sensorielles. L’auxiliaire de vie scolaire (AESH) joue souvent un rôle clé pour la sécurité et l’accompagnement.
Les structures médico-sociales (IME, SESSAD, CAMSP selon l’âge) offrent également des cadres de prise en charge globale. Pour vous, parent, l’enjeu est double : offrir à l’enfant des stimulations variées, des relations avec d’autres enfants, tout en protégeant son confort et en respectant ses limites de fatigabilité.
Soutien psychologique et social des familles : associations (trisomie 18 france, UNAPEI) et groupes de parole
Vivre avec un enfant atteint du syndrome d’Edwards confronte à une fatigue physique, émotionnelle et administrative importante. Le soutien ne se limite pas à l’hôpital : les psychologues, les travailleurs sociaux, mais aussi les associations de familles (par exemple Trisomie 18 France, UNAPEI, groupes de parents d’enfants polyhandicapés) jouent un rôle précieux.
Les groupes de parole permettent de rencontrer d’autres parents confrontés aux mêmes décisions (soins intensifs ou palliatifs, nouvelles grossesses, relation à la fratrie). Pour vous, ces espaces offrent un lieu où poser des questions concrètes, partager la charge émotionnelle et, parfois, trouver des pistes pratiques très simples issues de l’expérience de terrain.
Choix thérapeutiques, éthique et accompagnement en soins palliatifs pédiatriques
Limitations et arrêt des traitements en réanimation néonatale : cadre légal en france (loi Leonetti-Claeys)
En France, la loi Leonetti-Claeys encadre les décisions de limitation ou d’arrêt de traitements lorsqu’ils apparaissent « déraisonnables ». Dans le contexte du syndrome d’Edwards, ce cadre légal s’applique aux situations où la poursuite d’une réanimation intensive ne fait qu’ajouter de la souffrance sans réel bénéfice sur la survie ou la qualité de vie. Les décisions se prennent collégialement, en incluant l’équipe médicale et les parents, avec une traçabilité écrite.
Pour vous, cette loi constitue à la fois une protection et un repère : elle garantit que l’objectif reste le respect de la dignité de l’enfant, l’évitement de l’acharnement thérapeutique et la prise en compte de vos souhaits, dans un dialogue continu avec les soignants.
Élaboration d’un projet de soins individualisé : soins intensifs ciblés versus approche palliative d’emblée
Face à un diagnostic de trisomie 18, plusieurs approches thérapeutiques existent sur un spectre allant des soins intensifs complets à une démarche de soins palliatifs d’emblée. Un projet de soins individualisé formalise vos souhaits et ceux de l’équipe sur différents points : réanimation à la naissance, geste de chirurgie cardiaque ou digestive, place de la nutrition artificielle, niveaux de transfert en réanimation.
Ce projet n’est pas figé : il s’ajuste à l’évolution de l’état de l’enfant, à votre vécu, à celui de la fratrie. Une opinion professionnelle fréquente est qu’un projet clair, anticipé, diminue le sentiment d’urgence permanente et d’improvisation, en donnant un cadre commun à tous les intervenants (urgentistes, réanimateurs, pédiatres de ville, équipes mobiles).
Prise en charge de la douleur, du confort et de la fin de vie à domicile ou en unité de soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques ne signifient pas « absence de soins », mais au contraire une intensification des actions visant le confort : contrôle de la douleur, de la dyspnée, des troubles digestifs, de l’anxiété. Des traitements médicamenteux adaptés à l’âge (antalgiques, anxiolytiques, parfois sédation proportionnée) sont ajustés avec finesse pour préserver la vigilance autant que possible.
Lorsque la fin de vie se dessine, un accompagnement à domicile est souvent envisageable, si cela correspond à votre souhait et à vos ressources. Les équipes hospitalières et les réseaux de soins coordonnent l’apport de matériel, de médicaments et de soutien psychologique, pour vous permettre de rester autant que possible dans l’espace sécurisant du domicile, entouré de vos proches.
Rôle de l’équipe mobile de soins palliatifs, des réseaux pédiatriques et accompagnement des fratries
Les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques interviennent en soutien des services hospitaliers et des professionnels de ville. Leurs missions vont de l’ajustement fin des traitements symptomatiques à l’accompagnement psychologique, en passant par la coordination avec les réseaux de soins à domicile. Elles constituent un interlocuteur précieux pour vous, lorsque des questions surgissent en dehors des consultations programmées.
L’accompagnement de la fratrie est un enjeu souvent sous-estimé. Les frères et sœurs perçoivent très tôt la gravité de la situation, sans toujours disposer des mots ou de l’espace pour l’exprimer. Des temps dédiés avec un psychologue, des livres adaptés à l’âge, des rituels de souvenirs en cas de décès contribuent à prévenir des souffrances psychiques à long terme, en reconnaissant la place pleine et entière de l’enfant porteur de trisomie 18 dans l’histoire familiale.